Die Corona-Pandemie hat gezeigt: In Deutschland benötigen wir eine moderne medizinische Forschungsinfrastruktur sowie als Rahmen hierfür gesetzliche Regelungen, die den Bedürfnissen der Wissenschaft genügen und zugleich den Patientendatenschutz gewährleisten. Das Netzwerk Datenschutzexpertise macht seit 2017 konstruktive Vorschläge, wie Transparenz, Patientensouveränität und Vertraulichkeit medizinischer Daten mit wissenschaftlicher Wirksamkeit und Praktikabilität zusammengebracht werden können.
Der Bundestag diskutiert über einen Entwurf für ein Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG), nachdem zuvor von der EU ein Europäischer Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space) vorgeschlagen wurde. Die Vorschläge enthalten gewaltige Defizite beim Datenschutz und beim Schutz des Patientengeheimnisses.
